Projekt Národnej databázy primárnych imunodeficitov

Vážené kolegyne, vážení kolegovia,

Získanie údajov o výskyte a charaktere závažných chronických chorôb je základným predpokladom pre exaktné definovanie rozsahu zdravotného problému a lepšie zabezpečenie nevyhnutnej zdravotnej starostlivosti. Primárne imunodeficiencie sú nehomogénnou skupinou vrodených defektov imunity, ktoré u významnej časti ich nositeľov vedú k vývoju klinicky závažných infekčných komplikácií, autoimunitných prejavov, chronických zápalových zmien, ale aj lymfoproliferatívnych stavov. Pacienti s primárnymi imunodeficienciami vyžadujú špecifické diagnostické a terapeutické postupy, spravidla s vyššou nákladovosťou, pre ktoré je potrebné vytvárať personálne aj materiálne podmienky. Z týchto dôvodov bol iniciovaný Projekt národnej databázy primárnych imunodeficiencií (ďalej len Databáza), do ktorého vás, lekárov špecializácie klinická imunológia (KIA) čo najsrdečnejšie pozývame.

V pilotnej časti projektu ide o získanie základných informácií o klinicky závažných vrodených imunodeficienciách, tak ako ich definuje Európska spoločnosť pre primárne imunodeficiencie (www.esid.org ). Obraciame sa na tých z vás, ktorí máte takýchto pacientov v starostlivosti, aby ste poskytli údaje do Databázy. Databáza je prostredníctvom web rozhrania ľahko dostupná a údaje sú rozsahom veľmi stručné. V tejto pilotnej časti by sme chceli zmapovať predovšetkým situáciu u pacientov s jednoznačnými diagnózami, pacientov na substitučnej liečbe imunoglobulínmi, rastovými faktormi, cytokínmi, pacientov po transplantácii krvotvorných buniek. Databáza obsahuje minimálny počet identifikačných znakov, tak aby ostala zachovaná anonymita pacienta, v rozsahu zákona o Ochrane osobných údajov č. 428/2002 Z. z.  a súčasne sa v čo najvyššej miere zamedzilo duplicite údajov. Jedným z veľmi dôležitých údajov databázy je preto meno ošetrujúceho lekára. Odporúčame, aby ste si  zoznam vami vložených pacientov vytlačili a archivovali.

Dotazník je založený na zozname jednotlivých pacienov (riadky), vedených u individuálneho lekára. Diagnózy sú usporiadané podľa medzinárodne platnej klasifikácie. Kódovanie diagnóz nájdete hneď pri vstupe na stránku databázy a sú k dispozícii aj pri vkladaní jednotlivých pacientov.

V mene výboru Slovenskej spoločnosti alergológie a klinickej imunológie

doc. MUDr. Peter Čižnár, CSc